आज विश्व हीमोफीलिया दिवस है

हीमोफीलिया अधिकांशतः पुरुषों को होने वाला आनुवांशिक रोग है जिसमें शरीर से रक्त का बहना नहीं रूकता। बिना चोट लगे भी कोहनी, घुटना या कूल्हा आदि में आंतरिक रक्तस्राव से जोड़ सूज जाते हैं जिससे असहनीय पीड़ा होती है और रोगी के विकलांग बनने का खतरा बढ़ जाता है। । चोट या दुर्घटना की स्थिति में यह बीमारी जानलेवा साबित होती है। इस रोग की एक वजह रक्त प्रोटीन की कमी बताई जाती है, जिसे 'क्लॉटिंग फैक्टर' कहा जाता है। इस फैक्टर के कारण ही बहता रक्त का थक्का जमता है और खून बहना रुकता है। हीमोफीलिया ए(फैक्टर-8) प्रति 10 हजार लड़के में से किसी एक को जन्म के समय होता है। हीमोफीलिया-बी के मामले प्रति 50 हजार लड़कों में से किसी एक को जन्म के समय होते हैं। हीमोफीलिया-सी सेक्स से इतर क्रोमोजोम की कार्यप्रणाली बिगड़ने से होता है। ऐसे रोगी में रक्तस्त्राव की गति ज्यादा होती है।

हीमोफीलिया का मामला जितना पुराना होता जाता है,दुर्घटना की स्थिति में रक्त स्त्राव की मात्रा और बारंबारता उतनी ज्यादा होती है। पुराने हीमोफीलिया के मामले में आंतरिक(शरीर के भीतर) रक्तस्त्राव ऐसे स्थान पर होता है जहां हड्डियों के जोड़ के स्थान पर रक्त प्रवेश करता है। उचित इलाज न होने पर ऐसे जोड़ के स्थायी रूप से खराब हो जाने की आशंका रहती है। हीमोफीलियाग्रस्त बच्चे में इसके लक्षण जन्म के समय ही नहीं दिखने लगते। ये लक्षण तब दिखने शुरु होते हैं जब वह चलना-फिरना शुरू करता है। हीमोफीलिया के रोगी की उम्र सामान्य व्यक्ति की तुलना में कम से कम 10 वर्ष कम होती है। ऐसे रोगी के मुंह और मसूड़े से रक्तस्त्राव होता है और दाँत झड़ जाते हैं। नाक और पेशाब के रास्ते से भी खून निकल सकता है। पाचन संबंधी समस्या भी होती है। यह रोग चिकित्सकों और वैज्ञानिकों के लिए एक चुनौती है। यह एक ऐसी बीमारी है जिससे संक्रमित होने के बाद यह खतरा पीढ़ियों तक बना रहता है। इसका कोई स्थायी इलाज़ नहीं है मगर नियमित उपचार से इसे नियंत्रण में ज़रूर रखा जा सकता है। इसके लिए जीवन-शैली में बदलाव की सख्त ज़रूरत होती है। पुनर्स्थापना चिकित्सा या 'रिप्लेसमेंट थेरैपी' हीमोफीलिया का सबसे महत्वपूर्ण इलाज है। इसके अंतर्गत उन क्लॉटिंग फैक्टर्स को पुनर्स्थापित या रिप्लेस किया जाता है जो या तो कम हैं या बिल्कुल नहीं हैं। ये फैक्टर रोगी को नियमित रूप से दिए जाते है। हीमोफीलिया के इलाज की एक बड़ी परेशानी यह होती है कि प्लाज्मा से प्राप्त उत्पादों की कमी है। डीएनए से निकाले गए नए रिकॉम्बिनेंट क्लॉटिंग फैक्टर के कारण हीमोफीलिया के इलाज मे काफी प्रगति हुई है। रिकॉम्बिनेंट क्लॉटिंग फैक्टर रक्त में मौजूद प्राकृतिक क्लॉटिंग फैक्टर्स की तरह ही काम करते है। इस क्लॉटिंग फैक्टर के लिए मनुष्य या किसी अन्य जीव के खून का इस्तेमाल नहीं किया जाता जिसके कारण संक्रमण का खतरा भी नहीं रहता। रिकॉम्बिनेंट क्लॉटिंग फैक्टर में वायरस होने की संभावना नहीं रहती। अमेरिका और ब्रिटेन के प्रतिष्ठित चिकित्सा संस्थान मानते हैं कि रिकॉम्बिनेंट फैक्टर-8 का उपयोग सर्वोत्तम है। हीमोफीलिया के रोगी को एस्पीरिन और nonsteroidal anti-inflammatory(Aleve, Motrin, ibuprofen) दवा लेने से बचना चाहिए। हैपेटाइटिस-बी का इंजेक्शन लगवाना चाहिए। फैक्टर-8 या 9 नियमित रूप से लेने की सलाह दी जाती है। होम्योपैथी भी हीमोफीलिया के इलाज का दावा करती है। दुर्घटना के तुरंत बाद आंतरिक और बाह्य रक्तस्त्राव रोकने के लिए अर्निका दी जाती है। दुर्बल और पीली त्वचा वाले को कार्बो वेजीटेबिलिस की सलाह दी गई है। यदि लंबे और छरहरे शरीर वाले पीड़ित व्यक्ति का बह रहा खून पतला और काला हो,तो क्रोटेलस हॉरिडस को उपयोगी बताया गया है। कटने या घाव के कारण बह रहे खून,खासकर नाक से हो रहे रक्तस्त्राव के लिए हेमामेलिस दवा मुफीद है । अवसादग्रस्त व्यक्ति का रक्तस्त्राव यदि ज्यादा और गहरे रंग का हो तो लैकेसिस दिया जाता है। यदि भीतरी और बाहरी-दोनो प्रकार के जख्म हों और खून जम न रहा हो,तो मिलेफोलियम। बार-बार और ज्यादा मात्रा में खून बहने पर फास्फोरस। यह खासकर उनके लिए बहुत उपयोगी है जो नशे के आदी हैं और जिन्हें ठंडा पसीना आता है। जिनका रक्तस्त्राव गर्मी में ज्यादा और ठंड में कम हो जाता हो उन्हें सीकेल दी जाती है। आयुर्वेद में भी हीमोफिलिया के उपचार के दावे किए जाते हैं। ऐसे रोगी के लिए आरोग्य वर्द्धिनी,महामंजिष्ठादि काढा,सुतशेखर रस,कामदुधा रस और प्रवाल पंचामृत रस को उपयोगी बताया गया है। आयुर्वेद कहता है कि हीमोफीलिया के रोगी के लिए वे दवाएं उपयुक्त हैं जो शरीर में रस और रक्त धातु(कोशिकाओं) पर असरकारक हों। ऐसी औषधियों में, इंद्रायव,पातोल,कुटकी,सारिव,पाठा और मुस्ता शामिल हैं। इन दवाओं का असर दीर्घकाल में ही परिलक्षित होता है। इसके अलावा,बिल्व का भी लंबे समय तक सेवन करना पड़ता है। नागकेशर,वास,चंदन,लक्ष,पद्मा,तपयादि-लौह,सुवर्ण मालिनी वसंत,अभ्रक भस्म और हीरम भस्म का उपयोग भी किया जाता है। लेकिन सच्चाई यही है कि हीमोफीलिया का जितना भी इलाज़ उपलब्ध है,वह एलोपैथी में ही है। हीमोफीलिया के रोगी के लिए व्यायाम करना सुरक्षित होता है मगर फुटबॉल,हॉकी और मुक्केबाजी जैसे खेलों से परहेज किया जाना चाहिए जिसमें शारीरिक सम्पर्क जरूरी है या चाहे-अनचाहे हो ही जाता है। बार-बार के रक्तस्त्राव से पैदा हुई जोड़ों की समस्या में फिजियोथैरेपी भी सहायक होती है। यद्यपि इस बारे में कोई ठोस अध्ययन नहीं हुआ है कि आहार का हीमोफिलिया से कुछ लेना देना है या नहीं,सलाह दी जाती है कि ऐसे रोगी को विटामिन ई और fish oil supplements से बचना चाहिए। जटिलता के समय में इन रोगियों को लगने वाले फैक्टर-8 इंजेक्शन हर आठ घंटे में लगाए जाते हैं और एक इंजेक्शन की कीमत तीन हजार रुपए से भी ज्यादा की होती है । एक रोगी को तीस से 40 हजार रुपए तक इलाज में खर्च करने पड़ते हैं। इतनी बड़ी राशि वहन कर पाना रोगियों के लिए काफी मुश्किल होता है। देश के कई राज्यों में हीमोफिलिया के इंजेक्शन निशुल्क उपलब्ध करवाने की व्यवस्था है। दिल्ली उच्च न्यायालय ने 2007 में एक फैसले में कहा था कि गरीबी रेखा से नीचे के लोगों को यह दवा मुफ्त और गरीबी रेखा से ऊपर के लोगों को 50 से 80 फीसदी रियायत पर दी जानी चाहिए। देश के पहले हीमोफिलिया अस्पताल का उद्घाटन बिहार में 18 सितम्बर,2006 को किया गया था। पटना के गार्डिनर अस्पताल परिसर में छह बिस्तर वाले हीमोफिलिया अस्पताल का निर्माण पूर्व केन्द्रीय स्वास्थ्य मंत्री शत्रुघ्न सिन्हा की सांसद निधि से किया गया था। हीमोफिलिया के रोगियों को प्रत्येक सोमवार और मंगलवार को सुबह 9 से 11 बजे तक पीएमसीएच में भी देखा जाता है। यहां इनके लिये फिजियोथेरेपी की नि:शुल्क सुविधा है। हीमोफिलिया के रोगियों को पीएमसीएच के ब्लड बैंक तथा माडल ब्लड बैंक, जयप्रभा अस्पताल से ब्लड, क्रायोप्रेसिपिटेट और प्लाज्मा भी मुफ्त में दिया जाता है। यह रोग तेज गति से पांव पसार रहा है। भारत में इस समय हीमोफीलिया पीड़ितों की संख्या डेढ लाख से ज्यादा बताई जाती है। बड़े शहरों में भी इसके इलाज की समुचित व्यवस्था नहीं है और न ही डाक्टर पर्याप्त रूप से प्रशिक्षित हैं। दिल्ली के गुरूतेग बहादुर अस्पताल में हीमोफीलिया विभाग के प्रमुख डाक्टर सुनील गोम्बर बताते हैं कि दिल्ली में लोकनायक जयप्रकाश नारायण अस्पताल,दीनदयाल उपाध्याय अस्पताल और गुरु तेग बहादुर अस्पताल में इसके इलाज की विशेष व्यवस्था है। क्रिश्चियन मेडिकल कॉलेज,वेल्लोर और केईएम अस्पताल,मुंबई में इसके इलाज़ के लिए डाक्टरों को खासतौर से प्रशिक्षित किया जाता है। हीमोफीलिया पीडितों के लिए हीमोफीलिया फेडेरेशन इस दिशा में काम कर रहा एक महत्वपूर्ण गैर-सरकारी संगठन है । दक्षिण भारत में कर्नाटक हीमोफीलिया सोसायटी (डाक्टर सुरेश-09341004109)इस दिशा में महत्वपूर्ण काम कर रहा है। हीमोफीलिया के इलाज के लिए सम्मिलित प्रयास किए जाने की ज़रूरत है क्योंकि इससे पीड़ित बच्चों का बालपन छिन जाता है। वे न तो समुचित शिक्षा प्राप्त कर पाते हैं और न ही ढंग का व्यवसाय करने के काबिल रह जाते हैं। उनमें असुरक्षा की भावना घर कर जाती है और अंततः,वे समाज पर बोझ बनकर रह जाते हैं। (नोटः इस आलेख की चर्चा श्री मनोज जी ने चर्चामंच ब्लॉग के 18 अप्रैल के अंक में की है जिसे देखने के लिए क्लिक करें)